«Ich bin sicher, dass der Kopf den Körper beeinflusst»

Kampfgeist, eine grosse Portion Optimismus und die Unterstützung von Familie und Freunden: Dies hilft Laura Wunderlin, trotz der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose das Leben zu führen, das sie möchte.

Foto: Andreas Zimmermann, Münchenstein/Basel


 

In den ersten Jahren ihres Lebens waren die Eltern von Laura Wunderlin oft ratlos. Das Anfang 2000 geborene Mädchen hustete häufig, war ständig krank und nahm kaum zu. Licht ins Dunkel brachte ein Schweisstest, der im Alter von etwa drei Jahren gemacht wurde:
Der Salzgehalt war deutlich erhöht, ein typisches Zeichen für die vererbbare Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose (siehe Kasten).

Unbeschwerte Kindheit

Die Diagnose und die darauffolgende Behandlung brachten Erleichterung. «Als Kind führte ich ein recht normales Leben», erzählt Laura Wunderlin. Dies, obwohl das mehrmalige tägliche Inhalieren ebenso zu ihrem Alltag gehörte wie spezielle Übungen, um den zähen Schleim in den Bronchien zu lösen. Schwieriger wurde es ab der 6. Klasse: Die Infekte häuften sich, mehrtägige Spitalaufenthalte waren keine Seltenheit. Neben ihren Eltern und ihrer jüngeren Schwester war für Laura Wunderlin ihre beste Freundin aus Kindertagen, Naomi Probst, eine grosse Stütze. «Wir machten sehr viel gemeinsam, übrigens auch heute noch. Dies gab mir grosses Vertrauen. Sie brachte mir jeweils die Hausaufgaben und war mein Kontakt zur Aussenwelt», erzählt sie.

Optimismus liegt in der Familie

Laura Wunderlin überlegt nicht lange, bevor sie eine Antwort gibt. Oft hat sie dabei ein leises Lächeln auf den Lippen. Dass sie so positiv mit ihrer Erkrankung umgeht, scheint für sie nichts Besonderes zu sein. «Meine ganze Familie ist sehr optimistisch eingestellt, das überträgt sich auch auf mich. Und es funktioniert fast immer», sagt sie und ihr Lächeln wird breiter. Dennoch verschweigt sie nicht, dass sie auch schwierigere Zeiten hinter sich hat.

Eine rosarote Küchenmaschine

Zum einen war da die Corona-Pandemie, die dazu führte, dass sich Laura Wunderlin ein Jahr lang stark isoliert hat. Mit Ausnahme einiger
Spaziergänge und Picknicks im Sommer mit Freundinnen sah sie in dieser Zeit niemanden ausser ihrer Familie. Zum anderen ging es ihr gesundheitlich nicht gut. Die Cystische Fibrose hatte ihre Lunge so stark geschädigt, dass sie immer öfter zusätzlichen Sauerstoff brauchte. «Die ganze Situation war schon mühsam», sagt sie, schiebt aber sofort nach: «Langweilig wurde mir nie. Wir haben unsere Hochbeete bepflanzt mit viel Gemüse – Salat, Tomaten, Lauch, Romanesco und Blumenkohl in Grün, Gelb und Rosa.
Ich habe ausgemistet und neue Backrezepte ausprobiert – ich hatte immer etwas zu tun. Und da ich so langsam war, habe ich mir zur
Entlastung eine rosarote Küchenmaschine gegönnt. Nun macht das Backen noch mehr Spass», sprudelt es aus ihr heraus, sodass es schwer- fällt, zu glauben, dass sie bei körperlichen Aktivitäten besonders langsam war.

Eine Spenderlunge zum Jahresabschluss

Dass Laura Wunderlin nun wieder genügend Energie hat, um von ihren Hobbys zu schwärmen, ist ihrer neuen Lunge zu verdanken. Ende 2020 erhielt sie die Nachricht, dass eine Spenderlunge für sie bereit ist. Einen Tag später wurde sie operiert. Etwas Angst sei schon dabei gewesen, sagt sie. Die Freude, dass es nun endlich losgehe, habe aber überwogen. «Ich habe mir gesagt, dass es schon gut kommt. Und ich bin sicher, dass der Kopf den Körper beeinflusst.» 

«Wie Tag und Nacht»

Das Ergebnis scheint ihr recht zu geben. «Es ist wie Tag und Nacht, komplett anders», sagt sie und strahlt. Musste sie vor der Transplantation jeden Tag drei bis vier Mal inhalieren, macht sie dies jetzt drei Mal pro Woche prophylaktisch. Sauerstoff braucht sie keinen mehr und das ständige «Chrosen» in der Lunge ist weg, ebenso wie die Hustenanfälle. Sechs bis sieben Mal pro Tag hustete sie zuletzt bis zur Erschöpfung. Für Aussenstehende sei dies beängstigend gewesen, für sie selbst vor allem mühsam. Habe sie unterwegs einen Anfall erlitten, sei nämlich nicht nur das Starren unangenehm gewesen, sondern auch die nett gemeinten Hilfsangebote. «Vor lauter Husten konnte ich während eines Anfalls unmöglich antworten.»

Ein neues Ziel

Bereits vor der Corona-Pandemie musste Laura Wunderlin ihren Job als Dentalassistentin kündigen. Die Infektionsgefahr durch den direkten Kontakt mit Patientinnen und Patienten war zu gross. Als sie die Corona-Pandemie auch noch zwang, ihren Bürojob aufzugeben, half ihr die Lungenliga beider Basel, die sie auch bei Fragen zur Krankheit und bei ihrer Therapie unterstützt, einen Antrag auf eine IV-Rente und Ergänzungsleistungen zu stellen. Bald möchte Laura Wunderlin auch wieder selbst Geld verdienen. Deshalb nutzt sie die neu gewonnene Energie sowie die freie Zeit, die sie aufgrund der Krankschreibung hat, gezielt. Per Fernunterricht bildet sie sich zur medizinischen Sekretärin weiter. Diese Weiterbildung soll ihr auch helfen, ihrem nächsten Ziel einen grossen Schritt näher zu kommen: In ein, zwei Jahren möchte sie ihr Kinderzimmer mit der violetten Wand verlassen und in ihre erste eigene Wohnung ziehen.

Cystische Fibrose: eine vererbbare 
Stoffwechselerkrankung

Eines von 2700 Neugeborenen in der Schweiz leidet an Cystischer Fibrose (CF). Die vererbte Störung des Stoffwechsels führt dazu, dass sich in verschiedenen Organen zäher Schleim bildet und deren Funktionstüchtigkeit beeinträchtigt. Betroffen sind vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse. Hauptsymptom ist chronischer Husten mit zähem Auswurf. Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, ist nicht heilbar. Dank neuen Therapien und Medikamenten sind die Lebensqualität und die Lebenserwartung Betroffener in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen. Da für den Verlauf der Erkrankung eine frühe Diagnose und Behandlung entscheidend sind, werden in der Schweiz seit 2011 alle Neugeborenen im Rahmen des Neugeborenen-Screenings auf CF getestet.

Behandlung von CF umfasst mehrere Therapieformen:

  • Die Inhalation von Medikamenten ist ein Grundpfeiler der Behandlung. Mit Medikamenten und einer hochprozentigen Kochsalzlösung wird der zähe Schleim gelöst. Auch können Antibiotika sowie bronchienerweiternde und entzündungshemmende Substanzen inhaliert werden.
  • Antibiotika reduzieren die Infektionen der Atemwege.
  • Bei der Atemphysiotherapie wird der zähe Schleim in den Bronchien gelöst und die Lungenfunktion verbessert.
  • Da die Funktion der Bauchspeicheldrüse gestört ist, leiden Betroffene häufig an Mangelernährung. Verdauungsenzyme helfen dem Körper, Nährstoffe besser aufzunehmen.
  • Ist die Lunge so stark geschädigt, dass der Körper nicht mehr genügend Sauerstoff erhält, sorgt eine Sauerstofftherapie für Entlastung.
  • Bei stark fortgeschrittener CF kommt eine Lungentransplantation infrage.

Mehr Informationen:
www.lungenliga.ch/cf
www.lungenliga.ch/publikationen
www.cfch.ch
www.neoscreening.ch

 

Organspende ja oder nein? Ein Eintrag lohnt sich

Gemäss Swisstransplant, der Schweizerischen Nationalen Stiftung für Organspende und Transplantation,
ist die Zahl aller Transplantationen seit 2020 anhaltend tief. Zwar zeigen repräsentative Umfragen, dass 75 Prozent der Schweizer Bevölkerung einer Organspende positiv gegenüberstehen, jedoch fehlt oft eine entsprechende Willensäusserung. Müssen die Angehörigen bei einem Ernstfall zusammen mit dem Spitalpersonal den mutmasslichen Willen der oder des Verstorbenen ergründen, ist dies ein schwieriger und belastender Prozess. Swisstransplant rät deshalb, im Nationalen Organspenderegister den eigenen Willen festzuhalten – egal, ob man seine Organe spenden möchte oder nicht.

Mehr Informationen:
www.swisstransplant.org/de/
organspenderegister/kurz-erklaert