Nos expériences personnelles sont utiles à d’autres

«Je ne suis pas seule(e).» Voilà l’une des leçons les plus importantes
qu’on peut apprendre au sein des groupes d’échanges d’expériences.

Photo: istock, Ridofranz / Izusek


 

Il en existe pour différentes maladies et sur différentes thématiques: «Mieux vivre avec une maladie chronique» ou «Belle et bien avec un masque», pour ne citer que deux exemples de cours proposés par les Ligues pulmonaires cantonales. Malgré la grande diversité des thématiques, tous les cours ont un point commun: l’échange d’expériences. Sur les difficultés de la vie avec une maladie chronique et l’intégration de son traitement au quotidien. Les potentiels problèmes de communication avec le ou la partenaire. Le changement de l’image de soi. La difficulté d’accepter les restrictions liées à la maladie. Les conséquences de la perte ou de la prise de poids. L’isolement social et ce qu’il implique. La sensation de détresse respiratoire.

Autonomie et qualité de vie

«Après l’annonce d’un diagnostic de maladie incurable, les personnes concernées doivent retrouver une routine, apprendre à aller de l’avant, gérer les douleurs et l’épuisement et entretenir des liens sociaux en dépit de la maladie. Ce n’est pas simple», explique Isabelle Sapin. Cette infirmière en pneumologie à la Ligue pulmonaire fribourgeoise anime différents cours. L’objectif des offres est d’aider les patientes et patients à gérer leur situation en autonomie et améliorer ainsi leur qualité de vie.

Contact avec les autres personnes concernées

Isabelle Sapin souligne que le contact avec les autres personnes concernées est aussi important que les contributions des professionnels de santé. «L’échange permet de constater que de nombreuses autres personnes sont confrontées aux mêmes difficultés. On peut se dire: «Je ne suis pas seul(e).» C’est motivant. En outre, pour beaucoup, il est plus facile d’accepter des conseils de la part de quelqu’un qui vit une expérience similaire et connaît sa situation en pratique plutôt que de celle d’un professionnel de santé.

Des conseils et beaucoup de compréhension

Isabelle Sapin relate des exemples impressionnants, comme celui d’une femme souffrant d’apnées du sommeil – de courts arrêts respiratoires pendant le sommeil. Pour maintenir ses voies respiratoires ouvertes par un léger flux d’air et empêcher les arrêts respiratoires, elle devait porter, de nuit, un masque raccordé à un appareil CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). «Mais elle ne pouvait tout simplement pas se résoudre à porter ce masque», explique Isabelle Sapin. En plus de lui fournir des conseils et de l’encourager, le groupe a fait preuve de beaucoup de compréhension. Le mélange a fonctionné: «Cette dame a eu la motivation d’essayer et d’essayer encore, et, à la fin du cours, elle portait le masque huit heures toutes les nuits.»

Trouver les bons mots

Toute aussi émouvante, l’histoire d’un monsieur âgé qui nécessitait des soins, mais avait du mal à accepter l’aide de sa compagne. «Il se sentait coupable vis-à-vis d’elle mais n’arrivait pas à l’exprimer. C’était source de disputes», précise Isabelle Sapin. «En racontant leurs expériences personnelles, les autres participants ont pu aider cet homme à trouver progressivement les mots justes pour parler à sa femme.»

Une offre variée pour différents besoins

Vous aimeriez mieux comprendre votre maladie? Bouger malgré les restrictions? Échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire à la vôtre? Renseignez-vous sur l’offre de cours de votre Ligue pulmonaire cantonale et inscrivez-vous: www.liguepulmonaire.ch/cours

Vous préférez rencontrer d’autres personnes concernées sans la présence
d’un professionnel de santé ? Les groupes d’entraide sont peutêtre faits pour vous: www.infoentraidesuisse.ch