Organiser la dernière période de sa vie comme on l’entend

Quand on parle de «soins palliatifs», beaucoup pensent aux dernières heures de la vie. Or, dans l’idéal, la prise en charge palliative débute dès qu’une maladie incurable et fatale a été diagnostiquée.

«Si une maladie est inguérissable, les soins palliatifs, dont l’objectif théra­peutique n’est pas la guérison, mais l’atténuation, peuvent appor­ter beaucoup de choses aux person­nes atteintes», affirme Wal­­ter Brunner, secrétaire général de palliative ch.

Par «soins pal­liatifs», on entend toutes les mesu­­res prises pour amélio­rer la qua­lité de vie des personnes attein­tes de pathologies incurables, poten­tiellement fatales et/ou chroni­ques, et celle de leurs proches. Cela com­­prend aussi bien les traite­ments médi­caux que la prise en charge psycho­so­ciale et l’accompa­gne­ment spirituel. «Malheu­reu­se­ment, beau­coup de gens ont une image erro­née des soins palliatifs; dès qu’il en est ques­tion, ils craignent de n’avoir plus que quelques jours à vivre», confie Walter Brunner. Mais ce n’est pas le cas dans la majorité des si­tua­tions. «Une situa­tion pallia­tive peut durer plusieurs années.»

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Les soins palliatifs amé­lio­rent la qualité de vie

Après qu’une maladie potentielle­ment fatale a été diag­nosti­quée, les sentiments qui domi­nent sont fréquem­ment la peur et la dé­tres­se, explique Walter Brunner. C’est pour cela qu’il est judicieux d’impli­quer les soins palliatifs dès ce stade. Un réseau de pro­fession­nels de différen­tes discipli­nes veille à ce que les souf­frances corpo­relles ainsi que les peurs et les incerti­tudes soient atté­nuées. De même, une prise en char­ge palliative précoce prévient les compli­ca­tions et les douleurs et incite les per­sonnes malades et leurs pro­ches à se pencher sur leurs besoins et leurs souhaits. «Les soins pallia­tifs amélio­rent la qualité de vie et permet­tent aux person­nes d’or­ganiser autant que possi­ble la dernière phase de leur vie comme elles l’entendent.»

Pour les patientes et patients, la Ligue pul­mo­naire pro­pose diffé­rentes presta­tions de soins pallia­tifs (voir encadré). Afin de pou­voir béné­ficier de possibilités supplé­mentaires de prise en char­ge palliative, Walter Brunner conseille de s’adresser aux pro­fession­nels de la santé trai­tants pour s’informer de toutes les options dispo­ni­bles ainsi que des chances et des ris­ques qu’elles présentent.

Les manques de finan­ce­ment frei­nent l’extension

Au cours des dernières années, l’offre de soins pallia­tifs a été éten­due dans toute la Suisse. Pourtant, selon une en­quête de l’Office fédé­ral de la santé pu­blique OFSP, il subsiste un man­que d’offres, en parti­culier dans les soins de longue durée spécia­lisés ainsi qu’en am­bula­toire.

De même, la mise en œuvre à l’échelle nationale des soins palliatifs dans les soins mé­dicaux de base reste un défi, d’après Walter Brunner. Si ces dis­parités persis­tent, c’est en ma­jeure partie à cause du finance­ment insuffisant des presta­tions de soins palliatifs. «Pour chan­ger cela, nous avons besoin que la sphère poli­tique fasse de grands efforts.»

Trouvez des offres de soins palliatifs près de chez vous

La Ligue pulmonaire pro­pose diffé­ren­tes pres­ta­tions en matiè­re de prise en char­ge pallia­tive. Elle

  • conseille et accompa­gne les per­son­nes qui ont be­soin d’une oxy­gé­no­thé­ra­pie ou d’une ven­tila­tion mé­cani­que à domicile

  • aide à intégrer la théra­pie dans le quotidien

  • organise des cours nom­breux et va­riés et pro­meut les groupes d’en­trai­de et d’é­chan­ge d’ex­périen­ces:
    www.liguepulmonaire.ch/cours

  • offre un soutien psychosocial:
    www.liguepulmonaire.ch/prestations-sociales

  • dirige le programme d’auto­ges­tion «Mieux vivre avec une BPCO»:
    www.liguepulmonaire.ch/bpcocoaching

  • organise des séjours de vacances ac­com­pa­gnés pour les person­nes at­tein­tes de ma­la­dies pul­mo­nai­res et respi­ratoi­res et leurs proches
    www.liguepulmonaire.ch/sejoursboldair

  • gère un réseau natio­nal de sta­tions-service d’oxy­gè­ne qui favo­risent la mo­bilité et l’auto­no­mie des pa­tien­tes et patients
    www.liguepulmonaire.ch/stations

  • Les offres peuvent varier d’un can­ton à l’autre. Adres­sez-vous à votre Ligue pulmo­nai­re canto­na­le pour ob­te­nir un conseil plus détaill
    www.liguepulmonaire.ch/cantons

palliative ch

palliative.ch est l’organisa­tion faî­tiè­re inter­pro­fes­sion­nel­le pour les soins pallia­tifs en Suisse. Elle comp­te près de 3000 mem­bres issus de tous les grou­pes pro­fes­sion­nels. Depuis 2017, palliative ch met éga­le­ment en place des presta­tions des­ti­nées à la po­pu­lation, qui sont réper­to­riées sur la carte des soins palliatifs:
www.palliative.ch/fr
www.cartepalliative.ch