«J’avais l’impression que les gens me fixaient du regard»

Moins de gêne, gain de confiance en soi, amélioration de la forme: deux participants racontent ce que leur a apporté le programme d’autogestion «Mieux vivre avec une BPCO» de la Ligue pulmonaire.

Photos: Andreas Zimmermann, Münchenstein/Basel
(Ces photos ont été prises lors d’un cours qui a eu lieu avant la pandémie de COVID-19.)


L’essoufflement au moindre effort, la toux en continu et les infections des voies respiratoires peuvent devenir dangereux. Vivre avec une bronchopneumopathie obstructive chronique (BPCO) n’est pas facile. «La sensation de manquer d’air est extrêmement angoissante», explique Barbara Pousaz, patiente de la Ligue pulmonaire valaisanne. Cette maladie dont souffrent 400 000 personnes en Suisse est incurable. Cependant, les personnes concernées et leurs proches peuvent avoir une influence sur l’impact qu’elle a au quotidien. C’est ce qui a poussé Barbara Pousaz à participer au programme d’autogestion «Mieux vivre avec une BPCO» à l’automne 2021. Il a été prouvé que ce programme actuellement proposé par 13 ligues pulmonaires cantonales améliorait la qualité de vie des participants (voir encadré). «J’ai appris comment bien respirer et des exercices utiles en cas de dyspnée. Cela m’a permis de me sentir plus confiante pour gérer la maladie.»

Surmonter la gêne

Barbara Pousaz n’a pas profité du programme sur le plan physique uniquement. Les personnes rencontrées dans ce cadre sont toutes dans une situation similaire. Il est plus facile de parler de certains sujets et problèmes avec elles. «Pendant longtemps, je me suis sentie gênée de sortir avec des lunettes à oxygène. J’avais l’impression que les gens me fixaient du regard.» Or, l’échange d’expériences avec d’autres patients l’a aidée à surmonter la gêne.

Un optimisme contagieux

Alois Bechelen, patient de la Ligue pulmonaire Suisse centrale, raconte qu’il s’est inscrit au programme d’autogestion même s’il craignait de ne pas apprendre grandchose de nouveau. Mais il a été surpris. Il fait désormais régulièrement des exercices pour mieux éliminer le mucus des poumons. Marlene Bechelen, qui a accompagné son mari, ajoute que celuici fait plus attention à sa forme et essaye d’avoir une activité physique régulière, par exemple avec le hometrainer ou la sangle de gymnastique. «La BPCO influence mon quotidien», souligne Alois Bechelen. «Je l’ai accepté. Mais j’ai appris beaucoup de choses avec le programme et la bonne humeur de la responsable du cours était contagieuse.»

Une étude démontre l’efficacité du programme

Depuis 2018, la Ligue pulmonaire propose le programme d’autogestion «Mieux vivre avec une BPCO», qui a pour but d’aider les personnes concernées et leurs proches à mieux comprendre et gérer la maladie. Ils apprennent notamment à réagir vite et correctement en cas d’exacerbation et à mieux planifier leur quotidien. Ils découvrent en outre des techniques de respiration et de toux utiles ainsi que l’importance de l’exercice quotidien et du sevrage tabagique.

Une étude concomitante de l’Université de Zurich et de l’Université de Lausanne réalisée en 2021 a révélé que les participants étaient très satisfaits du programme et qu’ils ont développé de nombreuses compétences. De surcroît, le coaching a eu de multiples effets positifs. La qualité de vie des patients s’est globalement améliorée. Les participants ont notamment indiqué être capables de mieux gérer leur maladie et souffrir moins de dyspnée. Leur moral et leur activité physique se sont également améliorés. Enfin, le programme a également permis de réduire le nombre de consultations médicales ambulatoires. «Ces résultats sont très encourageants pour les personnes souffrant de BPCO», conclut la responsable du projet, Anja Frei.

Informations sur l’étude:
doi.org/10.1016/j.pec.2021.06.018

Informations sur «Mieux vivre avec une BPCO»:
www.liguepulmonaire.ch/bpcocoaching