«Je suis sûre que la tête influence le corps»

De la combativité, une bonne dose d’optimisme et le soutien de sa famille et de ses amis: voilà ce qui aide Laura Wunderlin à mener la vie qu’elle souhaite malgré la maladie métabolique incurable dont elle souffre, une mucoviscidose.

Photo: Andreas Zimmermann, Münchenstein/Bâle


 

Quand Laura Wunderlin était toute petite, ses parents étaient souvent désemparés. La petite fille, née au début des années 2000, toussait beaucoup, elle était constamment malade et grossissait à peine. C’est un test à la sueur qui a permis de faire la lumière sur son état : sa sueur était beaucoup plus concentrée en sel que la norme, ce qui est un symptôme typique chez les personnes atteintes de mucoviscidose, une maladie métabolique héréditaire (voir encadré).

Une enfance insouciante

Le diagnostic et le traitement ont apporté un soulagement. «Mon enfance a été plutôt normale», raconte Laura Wunderlin – bien que plusieurs inhalations quotidiennes et des exercices spécifiques pour drainer l’excès de mucus dans les bronches aient fait partie de son quotidien. C’est devenu plus difficile à partir de la sixième année scolaire : les infections se multipliaient, il n’était pas rare qu’elle doive passer plusieurs jours de suite à l’hôpital. Avec ses parents et sa petite soeur, sa meilleure amie depuis l’enfance, Naomi Probst, a été un important soutien. «Nous faisions beaucoup de choses ensemble, et ça continue aujourd’hui. Ça m’a donné une grande confiance. Elle m’apportait les devoirs, et était mon lien avec le monde extérieur», raconte-t-elle.

Une famille optimiste

Laura Wunderlin ne réfléchit pas longtemps avant de répondre. Elle a souvent un léger sourire au coin des lèvres. Le fait qu’elle gère sa maladie de manière si positive lui semble naturel. « Toute ma famille est très optimiste, ça m’influence. Et ça marche presque toujours », dit-elle en affichant un large sourire. Mais elle ne cache pas qu’elle est aussi passée par des périodes difficiles.

Le robot de cuisine rose

Laura Wunderlin s’est extrêmement isolée en raison de la pandémie de coronavirus. À part quelques promenades et pique-niques avec des amies en été, elle n’a fréquenté personne en dehors de sa famille pendant cette période. De plus, sa santé n’était pas bonne. La mucoviscidose avait tellement endommagé ses poumons qu’elle avait de plus en plus besoin d’oxygène supplémentaire. « La situation était pénible », dit-elle, en s’empressant d’ajouter : « Je ne me suis jamais ennuyée. Nous avons planté plein de légumes, de la salade, des tomates, des poireaux, des choux romanesco et des choux-fleurs verts, jaunes et roses dans nos parterres surélevés J’ai fait du tri et testé de nouvelles recettes de pâtisserie – j’avais toujours quelque chose à faire. Et comme j’étais tellement lente, je me suis offert un robot de cuisine rose pour me soulager. Maintenant, c’est encore plus amusant de faire des gâteaux », dit-elle tellement débordante d’enthousiasme qu’il est difficile de croire qu’elle ait été particulièrement ralentie dans ses activités physiques.

Une greffe en fin d’année

C’est grâce à son nouveau poumon que Laura Wunderlin a retrouvé assez d’énergie pour parler de ses loisirs avec enthousiasme. Fin 2020, elle a reçu la nouvelle qu’elle allait pouvoir bénéficier d’une greffe de poumon. Dès le lendemain, elle était opérée. Elle raconte qu’elle avait un peu peur, mais que la joie que ça soit enfin concret avait eu le dessus. «Je me suis dit que ça se passerait bien. Je suis sûre que la tête influence le corps.»

«C’est le jour et la nuit»

Les résultats semblent lui donner raison. «C’est le jour et la nuit, c’est totalement différent», explique-t-elle l’air radieux. Alors qu’avant la transplantation elle devait inhaler trois à quatre fois par jour, elle est passée à trois fois par semaine à titre préventif. Elle n’a plus besoin d’oxygène supplémentaire, et il n’y a plus ce «grésillement» constant au poumon ni les quintes de toux. Avant, elle avait jusqu’à six ou sept crises d’étouffement par jour, qui l’épuisaient. C’était inquiétant pour les autres et surtout difficile pour elle-même. Quand elle avait une quinte de toux à l’extérieur, le regard des gens lui était désagréable, mais aussi leurs propositions d’aide bien intentionnées. «Je ne pouvais absolument pas répondre tellement je toussais.»

Un nouvel objectif

Laura Wunderlin a été obligée d’arrêter son travail d’assistante dentaire avant la pandémie de coronavirus. Le risque d’infection en raison du contact direct avec les patientes et patients était trop grand. Quand la pandémie de coronavirus l’a également contrainte à renoncer à un travail de bureau, la Ligue pulmonaire des deux Bâles l’a aidée sur les questions liées à sa maladie et son traitement et pour faire une demande de rente AI et de prestations complémentaires. Laura Wunderlin aimerait bientôt pouvoir à nouveau gagner sa vie. Elle utilise sa nouvelle énergie et le temps libéré du fait de son arrêt maladie de façon ciblée. Elle suit une formation à distance pour devenir secrétaire médicale. Cette formation complémentaire doit l’aider à faire un grand pas vers son prochain objectif: d’ici un à deux ans, elle aimerait quitter sa chambre d’enfants aux murs violets pour s’installer pour la première fois dans son propre appartement.

La mucoviscidose, une maladie métabolique héréditaire

En Suisse, un nouveau-né sur 2700 souffre de mucoviscidose. Ce trouble héréditaire du métabolisme entraîne un épaississement du mucus dans différents organes qui entrave leur bon fonctionnement. Les poumons et le pancréas sont le plus sévèrement touchés. Le principal symptôme est la toux chronique avec expectoration de mucus épais. La mucoviscidose, également appelée fibrose kystique (FK), est incurable. Grâce à de nouvelles formes de thérapies et médicaments, la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes touchées se sont fortement améliorées au cours des dernières décennies. La précocité du diagnostic et du traitement étant décisive quant à l’évolution de la maladie, en Suisse, tous les nouveau-nés sont testés dans le cadre d’un dépistage de la FK depuis 2011.

Le traitement de la FK comporte plusieurs formes de thérapie.

  • L’inhalation de médicaments est un élément de base du traitement. Des médicaments et une solution saline hypertonique permettent de drainer le mucus épais. Il est également possible d’inhaler des antibiotiques, des bronchodilatateurs et des substances anti-inflammatoires.
  • Les antibiotiques réduisent les infections des voies respiratoires.
  • La physiothérapie respiratoire aide à drainer l’excès de mucus dans les bronches et à améliorer la fonction pulmonaire.
  • La fonction pancréatique étant affectée, les person- nes concernées souffrent souvent de malnutrition. Les enzymes digestives contribuent à une meilleure assimilation des nutriments par le corps.
  • Lorsque la destruction des poumons est tellement importante que le corps ne reçoit plus assez d’oxygène, l’oxygénothérapie soulage.
  • En cas de FK très avancée, une transplantation pulmonaire est envisagée.

Plus d’informations :
www.liguepulmonaire.ch/mucoviscidose
www.liguepulmonaire.ch/publications
www.mucoviscidosesuisse.ch
www.neoscreening.ch/fr

 

Pour ou contre le don d’organes ? Cela vaut le coup de s’inscrire

Selon Swisstransplant, la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes, le nombre des transplantations stagne à un niveau bas depuis 2020. Même si des enquêtes représentatives indiquent que 75 % de la population suisse est favorable au don d’organes, les déclarations de volonté requises font souvent défaut. Le processus est difficile et pesant lorsque les proches doivent élucider dans l’urgence la volonté présumée de la personne décédée avec le personnel l’hôpital. Swisstransplant recommande ainsi d’enregistrer sa volonté dans le Registre national du don d’organes – que l’on souhaite donner ses organes ou non.

Plus d’informations :
www.swisstransplant.org/fr/
registre-du-don/en-bref