Deux réservoirs, deux tuyaux, un destin commun

Urs et Edith Scheidegger ont tous les deux besoin d’un apport d’oxygène supplémentaire. Cela cause quelques difficultés, mais renforce aussi la compréhension mutuelle.

«Nous devons ranger régulièrement nos tuyaux, sinon, c’est la pagaille», raconte Urs Scheidegger. Il montre le tuyau transparent qui pend de ses lunettes à oxygène et serpente dans l’entrée et sur le tapis du salon jusqu’à un réservoir d’oxygène placé au mur. À côté, un deuxième réservoir. Un autre tuyau traverse l’appartement de 4 pièces et demie dans le centre de Zuchwil jusqu’à d’autres lunettes à oxygène... celles d’Edith Scheidegger, la femme d’Urs.

«Je respirais toute la poussière»

Une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) (voir encadré) a été diagnostiquée chez Urs Scheidegger en 2008. Alors âgé de 66 ans, il se sentait de plus en plus essoufflé à l’effort, notamment pendant les vacances au ski. «C’était encore pire en altitude.» Des visites chez le médecin de famille et un pneumologue ont permis de faire la lumière sur son état. Urs Scheidegger rapporte que le spécialiste lui a immédiatement demandé s’il fumait. Mais la cigarette n’est pas la seule cause de sa BPCO, précise-t-il. Pendant 53 ans, il a posé, poncé et arraché des sols, tout ça sans protection. «Nous n’avions pas encore de masques et respirions toute la poussière.» Edith Scheidegger a aussi été très active dans leur propre magasin pendant 30 ans, à la vente, mais aussi sur les chantiers. Elle a longtemps aidé son mari à gérer sa maladie jusqu’à ce que trois embolies pulmonaires (voir encadré) entraînent chez elle aussi une diminution sur le plan physique et qu’elle doive être placée sous oxygénothérapie.

«J’étais gênée au début»

«Souffrir tous les deux du même type de problèmes, ça renforce sûrement la compréhension mutuelle», dit Urs Scheidegger en souriant à sa femme. Ils savent ce que c’est que la gêne respiratoire, combien il peut être pénible d’être limité dans ses mouvements et quel courage il faut pour sortir dans la rue avec des lunettes à oxygène. «J’avoue que j’étais gênée, au début», commente Edith Scheidegger en regardant la nappe imprimée. Mais le fait que son mari soit déjà passé par là quelques années auparavant et qu’il sorte désormais sans souci avec ses lunettes à oxygène l’a aidée. «Ce sont surtout les enfants qui regardent parfois avec plus d’insistance», ajoute Urs Scheidegger. «Mais une fois qu’on leur explique à quoi sert le tuyau, ils passent à autre chose, en général.»

Accepter que tout ne soit plus possible

Pour autant, la vie n’est pas toujours simple chez deux personnes qui souffrent d’une maladie pulmonaire, poursuit Urs Scheidegger. Outre les occasionnelles salades de tuyaux, le couple a dû accepter que tout ne fût plus possible. En plus de la conseillère de la Ligue pulmonaire soleuroise qui leur apporte du matériel et les accompagne dans la gestion de la maladie, ils reçoivent régulièrement une aide au ménage et la Spitex pour les soulager. Cela fait par ailleurs des années qu’ils ne sont plus partis en vacances. «C’est dommage, mais heureusement, nous avons plein de beaux souvenirs», dit Urs Scheidegger en évoquant un voyage en Italie. Edith Scheidegger écoute, acquiesce de temps à autre et sourit.

Bœuf braisé et langue de bœuf

Le couple puise de la force dans ses souvenirs, mais aussi dans sa promenade matinale quotidienne et dans le contact avec les enfants et petits-enfants. Avant chaque visite, Urs Scheidegger disparaît en cuisine. Le bœuf mariné ou braisé, la langue de bœuf sauce aux câpres ne sont que quelques-unes des spécialités dont il a le secret. Voir à quel point les invités se régalent lui apporte presque plus de joie que de cuisiner en soi, confie-t-il. «Nous sommes satisfaits de notre vie.»

 

Conseil et prise en charge par la Ligue pulmonaire

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie des poumons très répandue, qui touche près de 400 000 personnes en Suisse. Pourtant, elle est souvent diagnostiquée tardivement, car les personnes atteintes minimisent les symptômes, à savoir toux, expectoration et essoufflement, ou bien n’y prêtent pas attention. La cause de la BPCO est presque toujours l’inhalation de substances nocives durant une longue période, en particulier le tabagisme.
Une embolie pulmonaire est une obstruction brutale d’une ou plusieurs artères des poumons, en général par un caillot de sang, qui s’est formé dans les veines profondes des membres inférieurs (thrombose) avant de remonter jusqu’aux poumons. En fonction de la gravité, les symptômes de l’embolie pulmonaire peuvent être l’essoufflement, les douleurs thoraciques ou l’évanouissement. Non traitée, une embolie pulmonaire peut endommager le tissu pulmonaire et le cœur de manière irréversible, voire entraîner la mort.

La Ligue pulmonaire