«Cela vaut la peine de lutter»

Une maladie pulmonaire rare a détruit les poumons de Dino Howald au point de se retrouver placé sous oxygénothérapie 24 h sur 24. Il s’est battu pas à pas pour remonter la pente.

Photos: Valokuvaaja Lea Björn, Orimattila, Lahti / Tampere


Après une formation de peintre, il change rapidement de métier pour occuper des emplois de bureau, notamment en tant que conseiller du personnel. Puis il est DJ, organisateur d’événements, détective de magasin, client mystère, et, pour changer, il travaille dans un garage. En parallèle, il aime faire du sport, surtout en extérieur, nager, aller à la salle de gym, voir des amis, voyager, et est membre d’une clique de Waggis, une société de carnaval bâloise. «Je voulais toujours essayer de nouvelles choses, et j’apprenais vite, je m’adaptais facilement aux nouveaux endroits», raconte Dino Howald. Il s’exprime à un rythme plaisant, sans faire de grands détours. Parfois, il jette un oeil au plafond pour réfléchir, ou amorce un rire tandis qu’il se remémore une situation d’avant. Puis il se tait et se mord la lèvre inférieure. «Rien n’est plus pareil aujourd’hui.»

Épuisement et troubles respiratoires

Il remarque que quelque chose ne va pas à l’été 2015. Il a alors 44 ans. «Je me sentais très fatigué, et cela empirait», raconte-t-il.
En novembre, commençant à souffrir de troubles respiratoires, il va consulter. Son médecin lui diagnostique une pneumonie sévère.
Son état ne s’améliorant pas au bout de trois semaines, il se rend au service de pneumologie de l’hôpital cantonal d’Aarau. «On m’a tout de suite mis sous oxygène: ma capacité pulmonaire était inférieure à 40 %.» Selon le médecin, une pneumopathie organisée cryptogénique (POC) (voir encadré) est potentiellement la cause de la détérioration des poumons.

Surmonter la peur de la mort

Pour confirmer le diagnostic et administrer un traitement adapté, il faut rapidement procéder à un prélèvement de tissu sur un poumon. Dino Howald précise que son état de santé s’était tellement dégradé que le médecin traitant ne pouvait pas garantir qu’il survivrait à l’intervention ou à la maladie. Intérieurement, il dit au revoir à ses deux fils adolescents et à sa compagne, Tanja – devenue entretemps sa femme. «J’avais peur de la mort. Accepter l’intervention malgré cela et, ainsi, une possibilité de traitement a été la décision la plus courageuse de toute ma vie.»

«Je ne serais jamais arrivé jusque-là sans la Ligue pulmonaire»

Dino Howald survit à l’intervention et commence à se battre. Il passe plus de deux mois à l’hôpital, puis plusieurs mois en clinique de réadaptation. De retour chez lui, il doit réorganiser sa vie. La Ligue pulmonaire argovienne lui apporte un important soutien pour cela. «Au début, je devais être placé sous oxygénothérapie 24 h sur 24.» Les accompagnants de la Ligue pulmonaire lui expliquent le fonctionnement des appareils et coordonnent les livraisons d’oxygène. Au-delà de l’assistance médicale, il bénéficie d’un conseil social de la part de la Ligue pulmonaire argovienne. «Aujourd’hui encore je suis en incapacité de travail. J’ai dû trouver un moyen de m’en sortir financièrement», raconte-t-il. L’assistante sociale de la Ligue pulmonaire argovienne l’aide à demander des aides financières et une rente d’invalidité. «En tant que novice, il est quasiment impossible de ne pas perdre le nord dans tous ces formulaires. Sans l’aide de la Ligue pulmonaire, je ne serais pas arrivé aussi loin», commente-t-il avec un grand sourire qui réchauffe le coeur.

Une petite maison en Finlande

Beaucoup de choses se sont améliorées depuis que le diagnostic est tombé, il y a six ans. Le traitement médicamenteux a aidé à renforcer la fonction pulmonaire et Dino Howald est parvenu à réduire l’essoufflement à l’effort grâce à un entraînement adapté. Alors qu’avant il était essoufflé après deux ou trois marches, dorénavant, il arrive facilement jusqu’au deuxième étage. Il a aussi appris à ralentir. Comme il est en meilleure forme et qu’il a une vie plus calme, il n’a plus besoin d’être placé sous oxygénothérapie. En janvier 2022, il a pu réaliser un souhait de longue date : déménager en Finlande avec sa femme Tanja, une Suissesse d’origine finlandaise. Leur maison, qui appartient à la famille de Tanja, se trouve dans un village de 380 habitants à deux heures au nord de Helsinki. Dino Howald commente qu’il n’a pas eu de mal à quitter la Suisse. Lors de ses nombreux séjours en Finlande au cours des dernières années, il a appris à connaître et à aimer l’art de vivre à la finlandaise. «J’aime que les voisins passent sans prévenir quand ça leur chante. En plus, on ne voit pas de stress et d’agitation ici. Il y a très peu de trafic – même dans les grandes villes – et moins de bureaucratie qu’en Suisse. Je peux respirer plus librement.»

Il y a aussi des moments sombres

Même si Dino Howald est un battant plein d’optimisme, il ne cache pas qu’il traverse aussi des moments sombres. «Je n’arrive toujours pas à accepter d’être malade.» C’est particulièrement difficile lorsqu’il voudrait faire plus de choses qu’il n’en est capable. Le couple a par exemple dû faire appel à des ouvriers pour réaliser des rénovations nécessaires dans la maison. «Avant, j’aurais fait tous ces travaux moi-même. Maintenant, je compte les mouvements que mon corps peut supporter. Et je ne pourrais absolument pas effectuer ces rénovations.» Il aimerait aussi perfectionner son finnois, mais il a de plus en plus de mal à se concentrer. «Lorsque j’arrive en bas d’une page quand je lis, je ne me rappelle souvent plus ce qu’il y avait plus haut.» Il doit prendre des notes et se faire des rappels pour tout. Sinon, il oublie trop de choses.

«J’espère pouvoir transmettre quelque chose»

Malgré de nombreux progrès, Dino Howald enregistre des échecs. À cause des médicaments, il a développé du diabète et une nécrose de la hanche. De plus, par sa femme qui travaille dans le domaine des soins, il a contracté le coronavirus en décembre 2020. «Je suis resté alité pendant un mois et demi. Le mental en a pris un coup», précise-t-il. Cela prend beaucoup d’énergie de lutter en-core et toujours contre la fatigue pour sortir et bouger. C’est auprès de sa femme et de ses enfants et dans les échanges avec d’autres personnes souffrant de maladies respiratoires et pulmonaires qu’il en retrouve. «Ça me ramène dans l’instant et me donne du courage. J’espère aussi pouvoir transmettre quelque chose à d’autres. C’est ma maladie qui m’a fait comprendre à quel point la vie était précieuse. Et cela vaut le coup de se battre pour elle.»

La POC : une réaction excessive du système immunitaire au niveau des poumons

La pneumopathie organisée cryptogénique (POC) est une forme rare de maladie inflammatoire des poumons. Une réaction excessive du système immunitaire au niveau des poumons entraîne une inflammation aiguë et une modification du tissu pulmonaire. Au lieu de se reconstituer, celui-ci présente des lésions cicatricielles, ce qui limite la fonction pulmonaire. La POC peut être déclenchée par différents agents pathogènes tels que des bactéries ou des virus, des substances toxiques, des médicaments ou certains traitements comme la radiothérapie. La POC se manifeste généralement par des symptômes tels que la fièvre, la toux, un malaise, le manque d’appétit, la perte de poids et la dyspnée. Le traitement classique de la POC consiste en une corticothérapie qui permet généralement la guérison des lésions du tissu pulmonaire. Or chez environ 15 % des patients, le traitement n’a pas les effets escomptés et la POC entraîne la prolifération des lésions. On parle alors de fibrose pulmonaire.

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