Le esperienze degli uni sono utili per gli altri

«Non sono solo io in questa situazione»: alla scoperta
dei gruppi di scambio di esperienze.

Foto: istock, Ridofranz / Izusek 


 

Ne esistono per diverse malattie e sui temi più diversi: «Soddisfatti e attivi nonostante una malattia cronica» o «Sentirsi bene e belli con una maschera» sono solo due esempi di corsi offerti dalle Leghe polmonari cantonali. A prescindere dalle tematiche trattate, tutti questi corsi hanno una cosa in comune: lo scambio di esperienze. Ad esempio, su quanto sia difficile vivere con una malattia cronica e integrare la terapia nella quotidianità. Sugli ostacoli che possono presentarsi nella comunicazione con il partner. Come cambia l’immagine di sé. La difficoltà di accettare le limitazioni imposte dalla malattia. Cosa determinano una perdita o un aumento di peso. Cosa significa isolamento sociale. Cosa si prova durante la dispnea.

Autonomia e qualità di vita

«Dopo la diagnosi di una malattia incurabile, i pazienti devono tornare alla vita normale e imparare a guardare avanti, a fare i conti con il dolore e la spossatezza e a curare le relazioni sociali, nonostante la malattia. Non è facile», spiega Isabelle Sapin. È infermeria in pneumologia presso la Lega polmonare di Friburgo e tiene diversi corsi. Lo scopo di questa offerta è quello di insegnare ai pazienti a gestire in modo indipendente la loro situazione, promuovere l’autonomia e migliorare così la qualità di vita.

Contatto con chi vive la stessa situazione

In questi corsi, il contatto con altri pazienti è importante tanto quanto l’input degli specialisti, sottolinea Isabelle Sapin. «Durante il dialogo molti scoprono che stanno affrontando gli stessi problemi. E si accorgono di non essere soli.» Questo è incoraggiante. Inoltre, per molti pazienti è più facile accettare consigli da una persona che sa per esperienza come ci si sente in una determinata situazione piuttosto che da uno specialista.

Consigli e grande comprensione

A questo proposito, Isabelle Sapin riferisce di aver assistito a casi sorprendenti e ci racconta la storia di una donna che soffriva di apnea da sonno, ossia di brevi interruzioni della respirazione durante la notte. Per evitare l’occlusione delle vie respiratorie durante il sonno, avrebbe dovuto indossare una maschera collegata a un apparecchio CPAP (Continuous Positive Airway Pressure), che emette un leggero flusso d’aria costante. «Tuttavia, non riusciva ad accettare l’idea di dover indossare la maschera», continua l’infermiera. Oltre a darle consigli e parole incoraggianti, il gruppo le ha dimostrato soprattutto grande comprensione. Il mix ha funzionato: «La donna ha trovato la motivazione per provare e riprovare a usare la maschera – e alla fine del corso la indossava ogni notte per otto ore.»

Le parole giuste

Molto toccante è anche la storia di un uomo anziano, bisognoso di cure, che aveva difficoltà ad accettare l’aiuto della sua partner. «Si sentiva in colpa nei confronti della compagna, ma non riusciva ad affrontare l’argomento. Il tutto sfociava in liti continue», dice Isabelle Sapin. «Gli altri partecipanti hanno raccontato all’uomo le loro esperienze, aiutandolo così piano piano a trovare le parole giuste per il colloquio con sua moglie.»

Un’ampia offerta per esigenze diverse

Desiderate comprendere meglio la vostra malattia? Condurre una vita attiva nonostante le limitazioni? O dialogare con persone che si trovano in una situazione simile alla vostra? Allora informatevi sull’offerta di corsi della Lega polmonare nel vostro cantone e iscrivetevi: www.legapolmonare.ch/corsi

Preferite un incontro con altri pazienti senza la presenza di un professionista? Quello che fa per voi è probabilmente un gruppo di autoaiuto: www.autoaiutosvizzera.ch