«Mi sembrava che tutti mi guardassero»

Meno vergogna, più fiducia in sé e migliore forma fisica: due partecipanti raccontano la loro esperienza con il coaching di autogestione «Vivere meglio con la BPCO» della Lega polmonare.

Fotos: Andreas Zimmermann, Münchenstein/Basel
(Queste foto risalgono a un corso tenutosi prima della pandemia di coronavirus..)


Già facendo uno sforzo fisico contenuto manca il respiro, la tosse è una presenza costante e le infezioni delle vie respiratorie possono diventare pericolose: le persone affette da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) devono fare i conti con diverse limitazioni. «La sensazione di non avere abbastanza aria fa estremamente paura», racconta Barbara Pousaz, paziente della Lega polmonare del Vallese. Da questa malattia, che in Svizzera interessa circa 400 000 persone, non si guarisce. I pazienti tuttavia possono agire sul modo in cui la malattia condiziona la loro quotidianità e quella dei loro cari. Per questo motivo Barbara Pousaz nell’autunno 2021 ha partecipato al coaching di autogestione «Vivere meglio con la BPCO». Si tratta di un corso attualmente offerto in 13 Leghe polmonari cantonali, che aumenta notevolmente la qualità di vita dei partecipanti (vedi riquadro). «Ho imparato
come respirare correttamente e quali esercizi sono utili in caso di dispnea. Questo mi ha dato più sicurezza nel modo in cui mi rapporto con la malattia.»

Superare il disagio

Dal programma Barbara Pousaz non ha tratto solo vantaggi fisici. Le persone che ha conosciuto, infatti, sono tutte in una situazione simile alla sua. Con loro è stato più facile parlare di certi argomenti e problemi. «Per molto tempo mi sono vergognata a mostrarmi in pubblico con le cannule nasali. Mi sembrava sempre che tutti mi guardassero.» Lo scambio di esperienze con altri pazienti l’ha aiutata a superare questo disagio.

Ottimismo contagioso

Alois Bechelen, paziente della Lega polmonare della Svizzera centrale, racconta di essersi iscritto al coaching di autogestione nonostante pensasse di non avere ancora molto altro da imparare. Ma è stato positivamente sorpreso. Ad esempio ora svolge regolarmente esercizi per riuscire ad espellere meglio il muco dai polmoni. La moglie, Marlene Bechelen, che l’ha accompagnato, racconta che grazie al coaching il marito ha maggiore consapevolezza della sua forma fisica e cerca di fare movimento con regolarità, ad esempio allenandosi a casa o utilizzando l’elastico. «La BPCO condiziona la mia vita di ogni giorno», afferma Alois Bechelen. «L’ho accettato. Tuttavia partecipando al programma ho imparato tanto e la vitalità dell’ istruttrice è stata contagiosa.»

Uno studio condotto in parallelo conferma l’efficacia del programma

Dal 2018 la Lega polmonare offre il coaching di autogestione «Vivere meglio con la BPCO». Si tratta di un programma che insegna agli interessati e ai loro familiari a comprendere meglio la malattia. Tra le altre cose, imparano come reagire in modo corretto e tempestivo ad eventuali peggioramenti, alcune utili tecniche di respirazione e per tossire, consigli su come organizzare meglio la loro vita quotidiana e perché è bene fare movimento tutti i giorni e rinunciare al fumo. Dallo studio condotto in parallelo dalle Università di Zurigo e Losanna e pubblicato nel 2021 è emerso che i partecipanti sono stati molto soddisfatti del programma e sono riusciti ad acquisire numerose competenze. Inoltre, il coaching ha avuto diversi effetti positivi anche sulla vita dei pazienti. Nel complesso la loro qualità della vita è migliorata. I partecipanti, infatti, hanno dichiarato di saper gestire meglio la malattia e di soffrire meno di dispnea. Anche il loro umore è migliorato insieme all’attività fisica. Infine, grazie al programma il numero di trattamenti medici ambulatoriali è diminuito. «Sono risultati incoraggianti per i malati di BPCO», conclude la direttrice del progetto, dottoressa Anja Frei.

Informazioni sullo studio:
doi.org/10.1016/j.pec.2021.06.018

Informazioni su «Vivere meglio con la BPCO»:
www.legapolmonare.ch/bpcocoaching