«Non ho dubbi, la mente influenza il corpo»

Spirito combattivo, una grande dose di ottimismo e il supporto della famiglia e degli amici: sono questi gli elementi che aiutano Laura Wunderlin a condurre la vita che desidera nonostante la sua fibrosi cistica, malattia metabolica ereditaria.

Foto: Andreas Zimmermann, Münchenstein/Basilea


 

Nei primi anni di vita della figlia, i genitori di Laura Wunderlin erano spesso preoccupati. La piccola, nata all’inizio del 2000, tossiva spesso, era sempre malata e faticava a prendere peso. Verso i tre anni, un test del sudore ha chiarito il mistero: la concentrazione di sali era molto elevata, un segno tipico della malattia metabolica ereditaria chiamata fibrosi cistica o mucoviscidosi (v. riquadro).

Infanzia felice

La diagnosi e la successiva terapia hanno portato sollievo. «Da piccola ho condotto una vita piuttosto normale», racconta Laura Wunderlin. E questo malgrado la sua quotidianità comprendesse ripetute inalazioni al giorno ed esercizi specifici per sciogliere il muco denso nei bronchi. La situazione è peggiorata dalla 6a classe: le infezioni sono diventate più frequenti, al pari delle degenze di più giorni in ospedale. Oltre che dai genitori e dalla sorella più giovane, Laura Wunderlin ha ricevuto grande sostegno dalla sua migliore amica dai tempi dell’asilo, Naomi Probst. «Condividevamo tanti momenti insieme, come del resto facciamo tuttora. Questo mi dava grande fiducia. Naomi mi portava i compiti per casa ed era il mio contatto con il mondo esterno», racconta la ragazza.

L’ottimismo è una dote di famiglia

Laura Wunderlin non pensa a lungo prima di dare una risposta. E spesso lo fa con il sorriso sulle labbra. Il fatto di affrontare la malattia con un approccio così positivo non le sembra niente di speciale: «In casa mia sono tutti ottimisti convinti, e io ho preso da loro. Alla fine le cose si aggiustano quasi sempre», afferma, mentre il suo sorriso si fa più radioso. Ciononostante, non ci nasconde di aver passato anche tempi difficili.

Un robot da cucina color rosa

A causa del coronavirus, Laura Wunderlin ha trascorso un anno intero in grande isolamento. Ad eccezione di alcune passeggiate e pic-nic con le amiche in estate, in quel periodo non ha visto nessuno tranne i familiari. Inoltre, il suo stato di salute non era buono. La fibrosi cistica le aveva danneggiato i polmoni e si ritrovava ad avere bisogno sempre più spesso di dosi di ossigeno. «Nel complesso la situazione era davvero pesante», afferma, ma subito dopo aggiunge: «Ma non mi sono mai annoiata. Abbiamo fatto l’orto nelle cassette rialzate e piantato varie verdure: insalata, pomodori, porri, broccolo romanesco e cavolfiori verdi, gialli e rosa. Ho fatto ordine fra le mie cose, oppure ho provato nuove ricette al forno: insomma, avevo sempre qualcosa da fare. E siccome ero lentissima, per fare meno fatica mi sono comperata un robot da cucina rosa. Ora mi diverto ancora di più a sfornare torte», racconta con impeto, tanto che sembra difficile credere che fosse poi così rallentata nelle attività fisiche.

Il trapianto di polmone a fine anno

Se Laura Wunderlin ha di nuovo abbastanza energia per parlare dei suoi hobby con entusiasmo è merito del nuovo polmone. Alla fine del 2020 ha ricevuto la notizia che c’era un organo per lei. Il giorno seguente è stata operata ed è stata sottoposta con successo ad un trapianto di polmone. Naturalmente aveva un po’ di paura. Ma la gioia di ricominciare finalmente a vivere ha prevalso. «Andrà tutto bene, mi sono detta. E non ho dubbi: la mente influenza il corpo.»

«Come il giorno e la notte»

Il risultato sembra darle ragione. «È tutto diverso, come il giorno e la notte», dice raggiante. Se prima del trapianto doveva fare ogni giorno da tre a quattro inalazioni, ora le fa solo tre volte alla settimana a scopo preventivo. Non ha più bisogno dell’ossigeno e il continuo fruscio nei polmoni è sparito, così come gli attacchi di tosse che nell’ultimo periodo la colpivano sei o sette volte al giorno, lasciandola completamente sfinita. Chi la vedeva tossire, si allarmava; per lei il disturbo era soprattutto estenuante. Quando veniva colta da un attacco di tosse per strada, si sentiva in imbarazzo non solo per gli sguardi puntati addosso, ma anche se qualcuno cercava di offrirle aiuto: «A forza di tossire, durante un attacco non riuscivo nemmeno a rispondere.»

Un nuovo obiettivo

Già prima della pandemia, Laura Wunderlin ha dovuto rinunciare al suo lavoro di assistente dentale. Il contatto diretto con i pazienti comportava un rischio di infezione troppo elevato. Quando la pandemia l’ha obbligata ad abbandonare anche il suo posto d’ufficio, la Lega polmonare Basilea Città e Campagna, da sempre al suo fianco per le questioni legate alla malattia e alla terapia, l’ha aiutata a presentare domanda per una rendita AI e pres-tazioni complementari. Laura Wunderlin desidera ricominciare presto a guadagnarsi da vivere. Per questo sfrutta le energie ritrovate e il tempo libero derivante dal congedo di malattia in modo mirato. Sta seguendo un corso a distanza per diventare segretaria di studio medico. Questa formazione continua le consentirà anche di avvicinarsi molto al suo prossimo obiettivo: entro uno o due anni vorrebbe lasciare la sua cameretta con le pareti tinteggiate di lilla e andare a vivere da sola.

Fibrosi cistica: una malattia metabolica
ereditaria

In Svizzera la fibrosi cistica (FC) colpisce un neonato su 2700. Questa disfunzione ereditaria del metabolismo provoca la formazione di muco denso in diversi organi, compromettendone la funzionalità. A essere colpiti sono soprattutto i polmoni e il pancreas. Il sintomo principale è la tossa cronica con espettorato vischioso. Dalla fibrosi cistica non si guarisce. Negli ultimi decenni, grazie a nuove terapie e a nuovi farmaci, la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti sono  notevolmente migliorate. Poiché una diagnosi precoce e la terapia sono decisive per il decorso della malattia, in Svizzera dal 2011 tutti i neonati vengono sottoposti allo screening neonatale per la FC.

Il trattamento della FC prevede
diverse terapie:

  • L’inalazione di farmaci è un pilastro del trattamento. Il muco denso viene sciolto con i medicamenti e una soluzione salina ipertonica. Possono essere inalati anche antibiotici nonché broncodilatatori e antinfiammatori.
  • Gli antibiotici riducono le infezioni delle vie respiratorie.
  • La fisioterapia respiratoria consente di sciogliere il muco denso presente nei bronchi, migliorando la funzione polmonare.
  • A causa dell’insufficienza pancreatica, molti pazienti soffrono spesso di deficit alimentari. Gli enzimi digestivi aiutano il corpo ad assorbire meglio le sostanze nutritive.
  • Se i polmoni sono compromessi a tal punto che il corpo non riceve più ossigeno a sufficienza, l’ossigenoterapia rappresenta un rimedio valido.
  • In caso di FC in stadio avanzato, si prende in considerazione un trapianto di polmoni.

Maggiori informazioni:
www.legapolmonare.ch/fc
www.legapolmonare.ch/pubblicazioni
www.fibrosicisticasvizzera.ch
www.neoscreening.ch/it

 

Donazione di organi: sì o no? La scelta è vostra, ma mettetela nero su bianco

Secondo Swisstransplant, la Fondazione nazionale svizzera per la donazione e il trapianto di organi, dal 2020 il numero complessivo dei trapianti rimane stabile a un livello basso. Alcuni sondaggi rappresentativi evidenziano che il 75% della popolazione svizzera è favorevole alla donazione di organi, ma spesso manca una dichiarazione di volontà in tal senso. Dover accertare la volontà presunta della persona cara deceduta insieme al personale ospedaliero è un processo difficile e gravoso per i familiari. Swisstransplant raccomanda pertanto di mettere per iscritto la propria volontà, favorevole o contraria che sia, nel Registro nazionale di donazione di organi.

Maggiori informazioni:
www.swisstransplant.org/it/
registro-di-donazione/
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